Blinde vlekken in het euthanasiedebat

Toen België begin jaren 2000 euthanasie legaliseerde, speelde het wetenschappelijk onderzoek van de VUB daarbij een cruciale rol. Professor Deliens en zijn onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde toonden eind jaren '90 aan dat er al meer dan 1.000 gevallen van euthanasie per jaar voorkwamen in België — nog vóór er een wettelijk kader bestond. “Dat was toen ongeveer 1 procent van alle overlijdens. Daar schrok iedereen van”, zegt hij. “Plots besefte het parlement dat deze praktijk al bestond en best gereguleerd zou worden.”

Die studies maakten internationaal indruk. De onderzoeksmethode was vernieuwend: een grote steekproef van overlijdens werd geanalyseerd via anonieme vragenlijsten aan artsen over hun medische beslissingen aan het levenseinde van de patiënt. De resultaten verschenen in internationale toptijdschriften. In 2013 stelde de onderzoeksgroep vast dat euthanasie al bij 4,6 procent van alle overlijdens voorkwam — hoger dan de officiële cijfers op dat moment. Nadien zijn er nooit nog fondsen gevonden om zo’n sterfgevallenstudie te herhalen. 

Maar net daar wringt vandaag volgens Deliens het schoentje. “Wij hebben toen aangetoond dat de artsen in ons land onderrapporteren. Niet alle euthanasiegevallen worden gemeld aan de federale controlecommissie. Dat probleem bestaat vandaag wellicht nog altijd, maar het is recent niet meer onderzocht.” Vooral in Wallonië ziet hij een grotere terughoudendheid om euthanasiegevallen officieel aan te geven. “Veel artsen daar vinden dat wat tussen hen en hun patiënt gebeurt niemand anders iets aangaat.”

Volgens Deliens verklaart dat ook deels waarom de officiële cijfers zo sterk verschillen tussen Vlaanderen en Wallonië. “Circa 80 procent van de gerapporteerde euthanasiegevallen komt uit Vlaanderen, terwijl je daar een 60/40-verhouding zou verwachten. Niemand maakt daar politiek een probleem van, terwijl daar toch ethische en deontologische vragen bij gesteld moeten worden.”

Wat Deliens het meest stoort, is dat de huidige debatten over mogelijke wetswijzigingen volgens hem nauwelijks steunen op degelijk evaluatieonderzoek. “Men zegt voortdurend dat alles voldoende bestudeerd is geweest. Maar dat klopt niet. De overheid heeft nog nooit structureel geïnvesteerd in evaluatieonderzoek rond euthanasie.”

De laatste grootschalige studie van de VUB dateert van 2013. Sindsdien werd het voor de onderzoekers steeds moeilijker om toegang te krijgen tot data. “Zelfs het ministerie dat de overlijdensattesten beheert, weigert al meer dan 10 jaar om mee te werken aan deze grote studies.”

Deliens vergelijkt de Belgische situatie met Nederland, waar de overheid om de 5 jaar meer dan 2 miljoen euro investeert in een multidisciplinaire evaluatie van de euthanasiewet. “Daar werken juristen, artsen, sociologen, epidemiologen en ethici samen. Elke discussie over mogelijke wetswijzigingen is daar gebaseerd op wetenschappelijke rapporten. Dat is een totaal andere manier van werken.”

Volgens hem zijn België en de VUB ironisch genoeg ingehaald door landen die veel later begonnen met euthanasiewetgeving. “Rond de eeuwwisseling waren wij voorlopers. Nu zie je in Canada, Nieuw-Zeeland en Australië een enorme onderzoeksdynamiek ontstaan, ondersteund door de overheid. Daar kunnen wij alleen maar jaloers op zijn.”

Op een recent wereldcongres over assisted dying in Australië zag Deliens hoe uitgebreid de controle- en registratiesystemen daar zijn uitgebouwd. “Op dat congres werd half grappend gezegd dat artsen en diverse andere betrokkenen daar wel 20 formulieren moeten invullen voor 1 euthanasieprocedure. Dat is allicht overdreven, maar daardoor hebben zij wel quasi volledige rapportering.”

In België blijft de maatschappelijke controle volgens hem zeer beperkt. “Hier is het in essentie de uitvoerende arts die als enige een formulier invult en opstuurt nà de uitvoering. Dat systeem geeft totaal geen zicht op hoeveel mensen en wie precies een euthanasieverzoek heeft geformuleerd en hoeveel er zijn geweigerd, en het nodigt uit tot onderrapportering. Om dit te kunnen verbeteren, zou op zijn minst ook de aanvraag voor euthanasie moeten worden gemeld, en zou de betrokken tweede arts en apotheker ook moeten rapporteren aan de controlecommissie.”

Een van de meest gevoelige thema’s in het huidige euthanasiedebat is dementie. Dat onderwerp kwam nog eens heel prominent in de belangstelling door de euthanasie van Lode Deconinck, een van de deelnemers aan het VRT-programma Restaurant Misverstand. Daarin volgt men een groep mensen met jongdementie die samen een restaurant uitbaten en zo op een warme, menselijke manier tonen hoe zij ondanks hun aandoening blijven functioneren.

Volgens Deliens dreigt het debat te eenzijdig te focussen op patiënten met vergevorderde dementie, terwijl er veel meer situaties bestaan waarin mensen hun wilsbekwaamheid verliezen. Hij verwijst bijvoorbeeld naar patiënten met hersentumoren die volledig aan alle voorwaarden voor euthanasie voldoen, maar door snelle achteruitgang nog vóór de uitvoering wilsonbekwaam worden. “Dat gebeurt regelmatig. Maar onze wet zegt vandaag dat een patiënt op het moment van uitvoering wilsbekwaam moet zijn.”

Canada heeft volgens hem een interessanter model uitgewerkt. Daar bestaat een zogenaamde waiver: een vooraf vastgelegde toestemming waardoor euthanasie toch nog kan worden uitgevoerd als een patiënt tijdens het proces zijn wilsbekwaamheid verliest. “Dat is juridisch veel duidelijker geregeld.”

In Nederland ontstonden de afgelopen jaren juridische discussies over patiënten met gevorderde dementie die eerder een euthanasieverklaring hadden opgesteld, maar tijdens de uitvoering verward of afwerend reageerden. “Als een patiënt op dat moment zijn arm terugtrekt of zegt ‘jij wil mij vermoorden’, dan is dat voor een arts psychologisch en moreel nagenoeg onmogelijk om ermee verder te gaan, ook al zou dat op dat moment wettelijk wel mogen. In Quebec, waar euthanasie bij vergevorderde dementie wel toegestaan is, heeft de wetgever dit opgelost door uitdrukkelijk in de wet te voorzien dat uitvoering onwettelijk is als een demente patiënt zich verzet.”

Deliens waarschuwt bovendien voor een andere misvatting: dat mensen met dementie per definitie niet meer wilsbekwaam zouden zijn. “Het is niet omdat iemand zijn sleutels vergeet of zijn adres niet meer kent, dat die persoon niet meer op een betekenisvolle manier kan nadenken over zijn levenseinde.”

Hij vindt dat neurologen en geheugenklinieken dringend duidelijke euthanasierichtlijnen moeten ontwikkelen over hoe artsen moeten omgaan met wilsbekwaamheid bij dementie.

Deliens benadrukt dat euthanasie slechts 1 onderdeel is van een brede waaier van medische beslissingen aan het levenseinde. Uit VUB-onderzoek blijkt dat er vermoedelijk een wisselwerking bestaat tussen euthanasie en palliatieve sedatie.

“Wanneer euthanasie stijgt, daalt palliatieve sedatie en omgekeerd. Maar palliatieve sedatie blijft veel vaker voorkomen.” In de laatste grote studie uit 2013 bleek palliatieve sedatie nog altijd goed is voor ongeveer 12 procent van alle overlijdens — veel meer dan euthanasie. Toch bestaat daarvoor in België geen regelgeving, terwijl dit met name in Quebec samen met euthanasie en hulp bij zelfdoding wettelijk geregeld is.

Ook hulp bij zelfdoding blijft volgens hem een juridische grijze zone in België. Het verschil zit vooral in de rol van de arts; we spreken over euthanasie als de arts een letaal middel toedient waardoor de patiënt overlijdt, terwijl de arts in het geval van hulp bij zelfdoding bijvoorbeeld enkel een middel voorschrijft dat de patiënt nog zelf moet afhalen in de apotheek en zelf moet innemen of zich toedienen. In tegenstelling tot Nederland en Canada heeft België geen aparte wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding. “De euthanasiewet definieert alleen euthanasie. Maar de euthanasiecommissie behandelt een beperkt aantal praktijken van hulp bij zelfdoding als een euthanasiegeval. Veel mogelijke gevallen van hulp bij zelfdoding vallen hierdoor geheel buiten de maatschappelijke controle omdat ze niet worden gerapporteerd.”

Volgens Deliens is er nood aan een ruimer wettelijk kader dat alle medische beslissingen aan het levenseinde omvat. “Als je de wet verandert, moet je naar het volledige plaatje kijken. Euthanasie, palliatieve sedatie, hulp bij zelfdoding: dat zijn communicerende vaten.”

Ondanks de internationale reputatie van de VUB op het vlak van levenseindeonderzoek, ziet Deliens hoe financiering de afgelopen jaren opdroogde. Grote onderzoeksprojecten rond euthanasie krijgen nauwelijks nog steun.

“Wij doen nog wel studies, bijvoorbeeld over euthanasie bij psychiatrische patiënten, maar vaak met beperkte middelen van organisaties als DeMens.nu of kleinere VUB-fondsen. Grote structurele fondsen zijn er nauwelijks nog.”

Dat vindt hij problematisch, zeker nu het maatschappelijke debat opnieuw volop woedt. “Politici spreken vandaag over wetswijzigingen, maar zonder degelijk evaluatieonderzoek blijft dat grotendeels ideologisch en zonder garantie op betrouwbare maatschappelijke controle.” Voor Deliens is de conclusie duidelijk: België heeft nood aan een nieuw, breed en multidisciplinair onderzoeksprogramma rond medische beslissingen aan het levenseinde.

“Wij waren ooit een gidsland. Maar als we onze wetgeving ernstig nemen, moeten we opnieuw investeren in wetenschap, transparantie en kwaliteitscontrole. Anders dreigen we blind te worden voor wat er werkelijk gebeurt.”