Dr. Eva Cloet over het belang van diagnoses bij ontwikkelingsstoornissen

In het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) van de VUB worden elk jaar meer dan duizend jonge kinderen onderzocht. Hun traject brengt veel uitdagingen bloot in ons zorg- en onderwijssysteem, maar ook verrassend veel misvattingen. We spraken uitgebreid met Dr. Eva Cloet, directeur van het COS, over het belang van diagnostiek, het stigma rond ‘overdiagnosticering’, de impact van wachtlijsten, en wat kinderen met onzichtbare noden écht nodig hebben. 

Veel ouders komen bij het COS terecht met een gelijkaardig verhaal: ze zien dat hun kind worstelt, maar ze krijgen moeilijk uitgelegd waarom. Ze ervaren dat iets niet loopt zoals verwacht, maar kunnen het niet meteen benoemen. Dat gebrek aan taal maakt onzeker. Volgens Eva is dat precies waar diagnostiek zijn grootste waarde toont. 

“Diagnostiek gaat op zoek naar wat er aan de hand is. Het brengt samenhang in losse observaties en gevoelens. Ouders kunnen vaak al jaren intuïtief aanvoelen dat iets niet klopt, maar missen woorden om het te kaderen. Een diagnose geeft die taal. Een diagnose is dus geen sticker of label. Het is een denkkader.” 

Dat denkkader is niet enkel informatief. Het helpt gezinnen om te begrijpen waarom bepaald gedrag gesteld wordt, dat het voortkomt uit onderliggende moeilijkheden. Dat inzicht vermindert schuldgevoel, schaamte of het idee dat er meer “moeten” of “strenger zijn” nodig is. 

Eva hoort dit  elke dag uit gesprekken: “Voor veel ouders is het een opluchting wanneer duidelijk wordt dat hun kind niet ‘onwillig’ is, maar ‘onmachtig’. Dat is een wereld van verschil. Het opent de deur naar ondersteuning en naar meer mildheid, thuis én op school.” 

Diagnostiek heeft ook een heel praktische functie. In overlegmomenten met logopedisten, kinesisten, CLB-medewerkers en leerkrachten maakt een diagnose het mogelijk dat iedereen dezelfde taal spreekt. “Het verbindt de betrokkenen rond het kind,” zegt Eva. “Het maakt duidelijk welke ondersteuning nodig is, welke niet, en hoe de omgeving kan helpen. Zonder die gedeelde taal blijven we soms in interpretaties hangen. Dat is inefficiënt en belastend voor gezinnen.” 

Daarnaast hebben veel gezinnen door een diagnose toegang tot ondersteuning waar ze zonder die duidelijkheid niet toe zouden komen: gerichte therapie, onderwijsaanpassingen, begeleiding door gespecialiseerde diensten. En dat is nodig, want de noden van kinderen met ontwikkelingsstoornissen zijn vaak reëel, maar moeilijk zichtbaar. Precies omdat ontwikkelingsstoornissen aan de buitenkant niet altijd zichtbaar zijn, worden ze soms in vraag gesteld. Ouders krijgen opmerkingen als “maar ik zie dat toch niet aan hem?”, “vroeger bestond dat allemaal niet”, of “iedereen heeft wel iets”. Eva nuanceert: “Moeilijkheden die je niet ziet, worden sneller geminimaliseerd. Dat geldt voor heel wat vormen van neurodiversiteit. Maar het feit dat iets onzichtbaar is, maakt het niet minder echt.” 

Ze ziet hoe ouders vaak de neiging hebben om hun bezorgdheden te relativeren uit angst om ‘te overdrijven’. “Het taboe zit diep. Veel ouders wachten te lang, zoeken excuses voor zichzelf, of denken dat het ‘wel zal beteren’. De maatschappelijke reacties versterken dat nog.” 

Een van die maatschappelijke reacties is het regelmatig terugkerende debat over ‘overdiagnosticering’. Het is een thema dat veel aandacht krijgt, maar zelden met nuance. Eva is duidelijk: “Er is geen enkel degelijk, vergelijkend onderzoek dat aantoont dat we in Vlaanderen te veel diagnostiseren. Dat wordt vaak gesteld zonder wetenschappelijke basis.” 

Het probleem is dat dit soort uitspraken een grote impact heeft op gezinnen. “Ouders die een diagnose overwegen, krijgen zo impliciet te horen dat ze meedoen aan een hype. Dat is kwetsend. Het doet geen recht aan de realiteit van hun kind.” 

Bovendien is de realiteit complexer dan het debat doet uitschijnen: “Het is ook niet duidelijk wat precies bedoeld wordt met overdiagnosticeren. Worden er te veel diagnoses gesteld? Maar waar ligt dan de norm en hoe of door wie wordt deze bepaald? Of worden er te veel onterechte diagnoses gesteld? Maar hoe werd dan vastgesteld welke diagnoses onterecht zijn én dat dit er zo veel zijn dat er van overdiagnosticeren gesproken kan worden?”  

Een belangrijke drijfveer achter de stijgende vraag naar diagnostiek is de manier waarop ons onderwijssysteem georganiseerd is. Ondersteuning, hulpmiddelen, of bepaalde aanpassingen worden vaak pas toegekend als er een officiële diagnose op tafel ligt, hoewel de regelgeving dit niet altijd vraagt. “In een systeem met schaarste wordt diagnostiek een toegangsticket,” zegt Eva. “Ouders die zien dat hun kind vastloopt, gaan logischerwijs op zoek naar dat ticket.” Dat leidt soms tot frustraties en misverstanden. Scholen hebben te maken met hoge verwachtingen en beperkte middelen. Ouders ervaren dan weer dat hun kind ondersteuning nodig heeft, maar die niet krijgt zonder papieren bewijs. 

Eva ziet ook dat sommige aanpassingen in de praktijk — vaak op basis van individuele perceptie — worden geweigerd. “Een kind ziet er ‘gewoon’ uit, dus men gaat ervan uit dat het ook functioneert als ‘gewoon’. Maar veel noden zijn onzichtbaar. En die onzichtbaarheid creëert drempels.” 

Naast het onderwijs blijft de organisatie van diagnostiek zelf een belangrijke uitdaging. De wachttijden zijn lang, soms pijnlijk lang. Maar volgens Eva is dit niet op te lossen met gewoon een uitbreiding van capaciteit. “Zelfs als we morgen honderd extra mensen zouden kunnen inzetten, zouden we de wachtlijsten niet volledig wegwerken. Het huidige systeem van diagnostiek werkt traag door de manier waarop het is opgebouwd: fragmentarisch, sequentieel, en afhankelijk van verschillende, vaak afzonderlijke organisaties.” 

Ze pleit voor meer trajectmatige werking: ondersteuning en diagnostiek die gelijktijdig kunnen lopen, eerder dan in afgebakende stappen. Dat zou gezinnen sneller ondersteuning geven en druk wegnemen. 

De inzichten uit Eva's recent beleidsondersteunend onderzoek leidden mee tot de opstart van Vlaamse pilootprojecten die nagaan hoe diagnostiek efficiënter en flexibeler georganiseerd kan worden. Die projecten bekijken onder meer hoe organisaties beter kunnen samenwerken, hoe dubbele stappen vermeden kunnen worden, hoe ondersteuningsnoden sneller in beeld kunnen komen en hoe de doorlooptijd voor gezinnen kan worden verkort.  

Daarnaast loopt binnen het COS een nieuw onderzoeksproject, gericht op het in kaart brengen van de impact van diagnoses en adviezen op kinderen en gezinnen zelf. “Het is opvallend hoe weinig onderzoek er is naar hoe gezinnen diagnostiek echt ervaren,” zegt Eva. “We horen veel meningen, maar we hebben verrassend weinig data. Daar brengen we nu verandering in.” Verder ligt er bij het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) een aanvraag om dit soort onderzoek op grotere schaal uit te breiden naar andere zorgcontexten. De beslissing daarover volgt binnenkort. 

Aan het einde van het interview komt Eva terug op de kern van haar boodschap. “Diagnostiek is geen modewoord en geen massaproduct. Het is een zorgvuldig proces dat kinderen en gezinnen helpt om zichzelf beter te begrijpen. Als we termen willen herzien of processen willen bijsturen, moeten we dat zeker doen. Maar laten we stoppen met stigmatiseren.” 

Volgens haar verdienen kinderen — en hun ouders — vooral erkenning. “De noden waar zij mee worstelen, zijn vaak onzichtbaar. Dat maakt ze niet minder belangrijk, integendeel. Hoe onzichtbaarder de moeilijkheid, hoe meer nuance en openheid nodig is.” En dat is, in essentie, waar haar pleidooi voor staat: een samenleving die niet enkel kijkt naar wat zichtbaar is, maar ook naar wat zich discreet en stil afspeelt — in hoofden, in lichamen, in gezinnen. “We moeten kinderen met onzichtbare noden serieus nemen. Ze geven vaak al signalen. Onze taak is om ze te horen, te begrijpen en te ondersteunen. En een diagnose is daarbij een krachtig hulpmiddel.”